Prima
Friedreichova ataxie je závažná dědičná nemoc, která se projevuje postupným ochabováním svalstva. Pacient pak končí na invalidním vozíku. Nedá se vyléčit, ale existuje lék, který zmírní příznaky a který mohou hradit pojišťovny. Přestože žije v Česku několik desítek pacientů s takovou diagnózou, některým pojišťovna lék hradí a jiným zase ne.
Monika Beránková, redaktorka Tohle je pan Miloš. Jemu 37 let a Friedreichovu ataxii mu diagnostikovali v 15 letech.
Miloš Ladra, pacient Padaly mi různé věci, zakopával jsem. Stejně tak se mi zhoršovala skolióza páteře a přidaly se i další příznaky jako neuropatie. Nejpodstatnější je ta koordinace a řeč, to mě nejvíc omezuje.
Martin Vyhnálek, neurolog, Neurologická klinika dospělých 2. LF UK a FN Motol v Praze První příznaky většinou bývají nenápadné zakopávání, porucha stability a koordinace. Současně po několika letech začnou slábnout končetiny a to je to, co dovede pacienty na vozík.
Monika Beránková, redaktorka Diagnózou, kterou má pan Miloš, trpí dalších zhruba 50 pacientů. Nemoc je nevyléčitelná, ale od loňského roku je v Česku k dispozici lék, který může její průběh zmírnit. Jeho cena je ale velmi vysoká.
Jan Kříž, kamarád Miloše Měsíčně ta částka vychází na nějakých 688 000, což je za rok dělá necelých 8 400 000.
Miloš Ladra, pacient Ta léčba je velmi nákladná, dostupná víceméně. Ale bohužel na ni nedosáhnu, i kdybych chtěl. Mám zaměstnání na městském úřadě a zároveň mám invalidní důchod.
Monika Beránková, redaktorka Lék můžou proplatit pojišťovny. Podle pacientů jde ale spíše o loterii, protože pojišťovny někomu lék zaplatí, jinému ale ne.
Martin Vyhnálek, neurolog, Neurologická klinika dospělých 2. LF UK a FN Motol v Praze Ze začátku vlastně všechny ty žádosti, který jsme podávali, tak oni schválili a pak v určitý fázi se zalekli a šlo to úplně do druhýho extrému, že to přestali schvalovat téměř u všech lidí.
Viktorie Plívová, mluvčí, Všeobecná zdravotní pojišťovna VZP hradí přípravek Skyclarys už 12 pacientům. V devíti případech jsme museli žádost o výjimku zamítnout.
Jana Schillerová, mluvčí, ZP MV ČR Pokud se jedná o lék Skyclarys, tak o něj žádalo pět našich pojištěnců. Zamítli jsme pět žádostí s odůvodněním, že SÚKL nestanovil úhradu. Lék neužívá žádný náš pojištěnec.
Monika Beránková, redaktorka O lék žáddal neúspěšně i Miloš. Pojišťovna argumentovala tím, že nejsou prokázané účinky.
Vladimír Houška, předseda pacientské organizace Frieda To je jako těžké, protože většina onemocnění opravdu tím, že jsou vzácný, tak jsou v minoritních číslech. Pacientů na světě je málo. Tím pádem dat je málo.
Martin Vyhnálek, neurolog, Neurologická klinika dospělých 2. LF UK a FN Motol v Praze Co bylo jednoznačně prokázáno je, že lék je účinný. To, co se neví, jestli lék bude účinný stejně i po 5 po 10 letech.
Monika Beránková, redaktorka Miloš se nevzdal a podal odvolání. Soud mu dal zapravdu, ale vyhráno ještě nemá. Momentálně čeká na rozhodnutí pojišťovny.
CNN Prima News
Přidejte odpověď